Ежегодно с 2015 года во второй понедельник февраля отмечается Международный день борьбы с эпилепсией. В связи с этим представители общественного фонда «Кең Жүрек
Учимся помогать, а не вредить
Вели встречу Светлана Киричкова и Анна Васько. Сразу отметим, что они не медики. Но... Это женщины, которые каждый день, можно сказать, живут рядом с эпилепсией. Знают об этом заболевании не понаслышке, соприкасаются с ним. Знают, почему люди боятся помогать, или наоборот — какие ошибки совершают, пытаясь помочь, будучи свидетелями приступа эпилепсии. Ведь главное в этом деле — не навредить. А навредить, как оказалось, очень легко. Эти женщины — мамы детей с эпилепсией. Поэтому у них родилась идея проведения таких лекций. Проблема актуальна для них лично, они много общаются со специалистами-эпилептологами. Что дает им моральное право беседовать на эту тему и рассказывать о ней. “Мы не учим, как лечиться, а учим, как с этим жить полноценно. Потому что сами так живем и хотим помочь вам”.
Сыну Анны поставили диагноз, когда ему было четыре года. У Светланы — девочка. Первый приступ случился, когда ей было шесть месяцев. Она в красках рассказывает о своем опыте в попытках помочь дочери. По ее словам, они с мужем первоначально сделали все неправильно, насколько это вообще было возможно. Вынули ребенка из кроватки, начали трясти, поливать водой (вылили 1,5 литра), пытались делать искусственное дыхание, разжать челюсть. Все, как в плохом кино. Как они сами говорят, им тогда точно помог Бог, потому что при такой помощи можно было запросто навредить ребенку, и очень серьезно. Если не сказать больше. И это не единичные случаи, когда дело касается спасения близкого.
Кто приходит на такие встречи? Обычные люди, в окружении которых есть страдающие этим заболеванием, и просто неравнодушные, кто хочет научиться грамотно оказывать помощь. Живой формат — рассказ, обсуждение, разбор ошибок, советы, общение, примеры, игры. Кто-то приходит даже с детьми, чтобы они с детства знали, что может случиться и как помочь.
Началась встреча с вопроса, какие ассоциации вызывает у людей слово “эпилепсия”. И выяснилось, что это опасность, угроза жизни, помощь, паника, ужас, неправильные действия, судороги, пена изо рта, мышечный спазм, падучая, травмы, растерянность, бессилие, беспомощность, что-то неприятное. Как сказал один из пришедших: “Случись что, не знаешь, чем помочь. Страшно”.
Чтобы легче было разбирать тему, сыграли в известную игру “Мешочек”. Это когда люди, не глядя, вслепую достают различные предметы, но на этот раз относящиеся
Игрушка-сердце. Ассоциация — сердечно-легочная реанимация. Нужно ли делать при приступе? Ни в коем случае!
Пупс-лицо. Ассоциация — искусственное дыхание. Нужно? Нет! Дыхание угнетенное, но восстановится само.
Вода — пытаться поить и поливать категорически нельзя! В первом случае человек может поперхнуться, во втором — фактически захлебнуться водой со вдохом.
Ложка/палка/пальцы. Пытаться засовывать их в рот, чтобы разжать челюсть, нельзя. Обычно такая ассоциация приходит на ум. Кстати, самая главная ошибка! Нет, нет и еще раз нет! Как высказался один из участников, ложка нужна только для того, чтобы поесть после.
И чтобы, так сказать, закрепить тему, сыграли в игру, где участники разделились на две команды — “мандарины” и “яблоки”. У “яблок” была задача сжать свои зубы и не разжимать их ни в коем случае. А задача “мандаринов” — разжать челюсть визави и засунуть туда конфету-леденец за 40 секунд. Разжать челюсть и покормить конфетой партнера ни у кого не получилось. Да, они старались. Но и в реальности у них тоже ничего бы не вышло. У человека во время эпилептического приступа напряжены все мышцы. Разжать челюсть невозможно, а вот травмировать — порвать в буквальном смысле рот, небо, поломать зубы — вполне реально (во время очередного напряжения пострадавший может раскрошить зубы о ложку, которую вы “заботливо” всунули (если все же получилось) ему в рот. Есть риск быть укушенным за палец. В общем, разъяснение происходит в таком понятном интерактивном формате. И чтобы уж совсем закрепить “пройденное”, на встрече дарят ложки-брелки с надписью “Ложкам — нет”.
А что нужно/можно делать?
Не паниковать. Если вы уже взяли на себя ответственность, то обязаны сохранять спокойствие.
Дать доступ кислорода. Если в помещении, открыть окно. Расстегнуть на человеке одежду, воротник и ремень.
Положить под голову что-то мягкое, чтобы он не травмировался. Можно просто подложить под его голову свои руки. Отодвинуть подальше предметы, которые могут нанести травму.
Не держать, не прижимать, не скручивать. По возможности просто повернуть на бок.
Если после приступа человеку легче не стало или начался второй приступ, вызываем скорую. Хорошо бы засечь время начала и конца приступа (для врачей). Дождаться приезда и не оставлять человека одного. Здесь главное, по словам лекторов, сделать все, чтобы тот, кому вы помогаете, не травмировался.
Как люди в основном представляют себе приступ эпилепсии? Сначала человек падает, потом происходит мышечное напряжение, его начинает трясти, появляется пена изо рта (не всегда)... Это классический, развернутый приступ (при котором только и советуют помогать, когда человек падает). Остальные менее травмоопасны.
Что такое эпилепсия?
Это самое распространенное неврологическое заболевание. Одно из старейших, известных человечеству. По данным ВОЗ, им страдает 1-2 процента населения в каждой стране, всего около 50 миллионов человек. Приступы хотя бы раз в жизни были у пяти процентов населения земли. Встречается и у взрослых, и у детей. Чаще — в детском возрасте, но бывает даже в пожилом. Заболевание является хроническим. Лечится в основном с помощью противосудорожной терапии. В мировой практике есть медикаментозная ремиссия. В остальном заболевание требует регулярного приема лекарств. Причин возникновения много. Это следствие травм, связанных с головным мозгом, определенного (маргинального) образа жизни, генетического сбоя и т.д. В медицине описано около 70 видов эпилептических приступов.
В 2023 году агентство Казинформ задавало вопрос врачу-эпилептологу Медицинского центра Управления делами Президента РК Жасулану Отебекову по поводу статистических данных по эпилепсии в Казахстане. На что он ответил, что в республике нет точной статистики, данные могут быть неточными. В прошлом году в Минздраве на учете находилась 81 000 больных эпилепсией, включая детей. Но на самом деле показатель может быть выше. Если брать мировую статистику, по которой 1-2 процента всего населения страдают от эпилепсии, то в стране болеют минимум около 180 000 человек. И 81 000 зарегистрированных — это только половина этой цифры.
По поводу проблем в лечении эпилепсии в Казахстане Жасулан Отебеков сказал, что самая острая проблема — нехватка специалистов. Вторая — ошибочная диагностика. Третья — отсутствие достаточного количества лекарств. В мире существует 35 различных препаратов для лечения эпилепсии, но только 11 из них зарегистрированы в стране.
“Самая большая проблема — это отсутствие возможности купить жизненно важный препарат в аптеках страны из-за отсутствия его регистрации, — говорят представители “Кең Жүрек
“Сейчас диагностический минимум, который необходим для взрослых и детей с этим заболеванием, входит в ОСМС, и его можно получить бесплатно. Видео ЭЭГ-мониторинг, доппробы, которые должны входить в эту процедуру. МРТ оплачивается. Но, например, генетический анализ — нет. Его не проводят в РК. А это большая финансовая нагрузка на плечи родителей (более 200 000 тенге). Есть дорогие анализы, которые отправляют за рубеж. Они нужны для постановки правильного диагноза. Также, безусловно, нужна специализация именно эпилептолога, а получить бесплатную консультацию у такого специалиста в рамках ОСМС нельзя. Что касается конкретно фонда, то нас поддерживают отдельные госструктуры, когда дело касается проведения каких-то мероприятий. Но не помощь в системной работе. Например, у фонда нет своего помещения, хотя оно необходимо. Хотелось бы, чтобы отдельные профильные ведомства находились с нами во взаимодействии, потому что в диалогах рождаются решения. Государство должно больше подключаться к соцзащите”, — делится Светлана Киричкова, директор ОФ “Кең Жүрек
Эпилепсия — это еще и социальная проблема. И не только в Казахстане. “Люди скрывают свой диагноз, не хотят становиться на учет, потому что боятся потерять работу”, — сказал Газиз Кыргызбай, врач-эпилептолог, телеканалу 24kz. Раньше эпилепсия считалась областью психиатрии. Оттуда и идут корни стыда, определенной стигматизации. Ведь такой диагноз накладывал отпечаток на жизнь человека. Потом эпилепсия перешла в раздел неврологии, но отношение общества осталось. Если, например, на работе у человека произошел классический приступ, работодатель под любым предлогом постарается как-то избавиться от такого работника. То же самое зачастую наблюдается в других социальных коллективах — в школе (буллинг), университете. А ведь заболеть по разным причинам может любой из нас. И ничего страшного здесь нет. По словам врачей, эпилепсия — не приговор. Такой человек опасен прежде всего для себя, а не для окружающих. Ваша задача — не остаться равнодушным, когда нужна помощь.
Важное время в году
Как часто проводятся встречи-лекции, подобные описанной выше?
“В основном — в информационную декаду в феврале на различных площадках, но в планах, конечно, охват школ, университетов (в первую очередь педагогических, потому что сейчас идет ориентация на инклюзию и важно, чтобы у детей с эпилепсией была возможность обучаться в школе, а в школах были специалисты, которые имеют представление о том, как оказать помощь при эпилептическом приступе). Декада эпилепсии началась 12 февраля, а закончится 29 февраля. В рамках этого сейчас на страничке фонда в “Инстаграм” (@kenzhurek) идут полезные прямые эфиры, проводятся походы с детьми с эпилепсией в театры, поездки на горки, посещение различных мероприятий, флеш-мобы в соцсетях по поддержке людей с эпилепсией, бесплатные консультации для детей у эпилептологов, офтальмологов, ортопедов, стоматологов. Планируется концерт в поддержку”, — говорит Светлана.
У всех, кто хотел бы побольше узнать об эпилепсии, есть уникальная возможность поучаствовать в проходящей декаде до конца месяца.
Милена Левченко. Фото “Кең Жүрек