В Алматы 30 июля прошла пресс-конференция, которая всколыхнула медицинское сообщество и сообщество родителей детей-диабетиков. Само мероприятие было организовано общественным фондом «Диабетический Родительский Комитет» (ОФ «ДиаРКом»). Темой встречи стали неожиданные изменения в системе здравоохранения и в оказании медицинской помощи казахстанцам, живущим с сахарным диабетом. Возможные последствия нового закона у родителей таких детей вызывают панику уже сейчас.
Было. Стало. Что случилось?
В июле 2025 года в Казахстане был подписан и вступит в силу в январе 2026-го новый Закон № 206-VIII ЗРК, исключающий сахарный диабет из перечня социально значимых заболеваний. Это значит, что одно из наиболее серьезных заболеваний, от которого ежедневно зависит жизнь более полумиллиона казахстанцев, перестало быть приоритетным для государства. Его вывели из пакета бесплатной медицинской помощи. Министерство здравоохранения сообщило гражданам, что с января 2026 года сахарный диабет будет переведен в пакет обязательного социального медицинского страхования (ОСМС). То есть пациенты с диабетом смогут получить помощь только по страховке, а не в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП), как это осуществляется на сегодняшний день в Казахстане.
И это не просто смена аббревиатуры. Такой закон — сигнал нарушения конституционных прав: если можно урезать финансирование и пересмотреть списки разрешенных препаратов, значит можно поставить административную арифметику выше врачебных показаний. А значит выше ценности жизни своих граждан. «Это решение противоречит здравому смыслу. Диабет — одна из главных причин инфарктов и инсультов в нашей стране. Исключить его из приоритетных заболеваний равнозначно тому, что оставить людей без защиты государства», — сказал на пресс-конференции Руслан Закиев, глава фонда «Диабетический Родительский Комитет».
Согласно официальной электронной диспансерной базе за 2025 год, в Казахстане более 530 тысяч человек, кому официально поставлен диагноз сахарный диабет. Подавляющее большинство из них — пациенты с диабетом второго типа. Десять процентов из общего числа — дети. Однако независимые исследования говорят о других цифрах: реальное число больных превышает официальную статистику в три раза.
Что теперь будет с лекарствами?
С января 2026 года в Казахстан не будет поставляться инсулин «Детемир», к которому привыкли многие казахстанские пациенты. А более современный и безопасный препарат «Деглудек», согласно новому закону, будет доступен только детям и беременным. В перечень медикаментов для детей включили также инсулины Humalog Mix 25 и 50 — препараты, не прошедшие одобрения FDA.
Система Food and Drug Administraton является главным регулятором в США, а сертификация FDA признается на международном уровне и считается гарантом безопасности состава продукта или лекарственного препарата. То есть теоретически инсулины Humalog Mix 25 и 50 могут быть эффективны, но практически это станет экспериментом на казахстанских детях, потому что нет данных о долгосрочной безопасности. И это прямое нарушение международных стандартов. Однако такие решения принимает Национальный центр экспертизы лекарственных средств (НЦЭЛС) — дочерняя структура Минздрава Казахстана.
Что говорит Минздрав и как это выглядит в реальности?
«Более 96 процентов пациентов с диабетом уже охвачены системой ОСМС», — заявляют чиновники. Это удобно звучит на бумаге. Но за этими словами скрывается отчаянная реальность тысяч людей, которых не будет в отчетах ОСМС, но они есть в жизни. Еще есть! Даже если предположить, что у всех пациентов с диабетом будет возможность оплачивать страховку, то что же будет с оставшимися четырьмя процентами? Ведь есть граждане, которые не в состоянии работать полноценно, а значит официально, именно из-за этого диагноза. Есть люди пенсионного возраста, но без стажа, не попадающие в льготные категории. Давайте не забывать обо всех, кто не способен оплатить страховку, потому что у них нет стабильного дохода.
Такие люди как будто бы «выпадают из системы», но в реальности их выдавливают из нее такими законами. Закон, принятый Минздравом, напрямую влияет на качество и продолжительность их жизни и как будто говорит: «Теперь ты вне приоритета. Справляйся сам!». Для этой группы людей-диабетиков каждый день, когда человек не сможет получить нужный препарат, может стать неформальным смертным приговором.
Ирина Фукс, мама 18-летней дочери с диабетом первого типа с 14-летним стажем, просто обескуражена принятым законом. «Я не знаю, как можно объяснить такое решение Минздрава, кроме как полным отсутствием знаний о заболевании, его распространенности и влиянии на все сферы жизнедеятельности человека, его тяжести и бремени на социальную и экономическую сферу, и, что главное, грамотном управлении им. У нас в стране нет национальной программы по борьбе с сахарным диабетом. Такой, какие успешно работают в других странах СНГ. Но, что еще хуже, над изменениями в законах о здравоохранении у нас работают люди, как показала недавняя практика, очень далекие от диабета и медицины. Они не понимают, что у диабета нет паузы, а у людей с этим заболеванием нет «отпуска от инсулина»! Более того, замена привычного препарата на непроверенный новый — это всегда мучительная перестройка для и так подорванного болезнью организма. По сути с переходом сахарного диабета в реестр ОСМС нас ждет юридическая ловушка: тысячи людей не смогут доказать право на лечение. Все было сделано в обход конституциональных правил, и на данный момент нас, родителей детей-диабетиков, а также взрослых, больных сахарным диабетом, просто поставили перед фактом, что с 1 января все изменится. Поэтому мы категорически против перевода сахарного диабета в страховой пакет ОСМС».
«С 1 января 2026 года прекращаются поставки инсулина «Детемир», а «Деглудек» будет доступен только детям и беременным. При этом используется термин «дети подросткового возраста», которого даже не существует в законе. Это не просто нарушает юридическую определенность и может лишить тысячи детей права на лечение! Это нарушение прав граждан. Когда государство решает, кому жить с удобством, а кому с уколами и осложнениями, это не про медицину, это про безразличие», — прокомментировал Жанай Аканов, врач-эндокринолог, кандидат медицинских наук, руководитель Казахстанского общества по изучению сахарного диабета.
Что удалось решить на данный момент
После пресс-конференции и общественного резонанса 30 июля родители детей с диабетом получили официальный ответ от вице-министра здравоохранения Е.Ш. Нурлыбаева, курирующего амбулаторное лекарственное обеспечение. В письме подтверждено, что Формулярной комиссией Минздрава принято решение о доступности инсулина «Деглудек» для всех категорий пациентов. Это означает, что прежняя формулировка, ограничивавшая доступ только «детьми подросткового возраста», будет устранена.
Также в ходе нескольких рабочих телефонных разговоров получено подтверждение: инсулины Humalog Mix 25 и Mix 50 не попадут в перечень лекарств для детей. Их упоминание стало технической ошибкой.
Дополнительно в официальных аккаунтах Министерства здравоохранения опубликован комментарий: «Сахарный диабет продолжает рассматриваться как социально значимое заболевание. Однако с учетом международной практики и в целях расширения доступа к терапии его финансирование переведено в пакет ОСМС».
Сообщество родителей детей с диабетом и взрослые казахстанцы с диабетом обратились с коллективным письмом в Администрацию Президента страны, выражая надежду на помощь главы государства: «Сахарный диабет 1-го и 2-го типа — это не просто диагноз. Это неизлечимое аутоиммунное заболевание, которое требует постоянного и строгого контролируемого лечения, ежедневного мониторинга уровня сахара в крови, регулярного введения инсулина, без которого мы жить не сможем, также специального питания и медицинского сопровождения. Без должной поддержки государством — это непосильное бремя для многих семей!». Это выдержка из этого письма, полного страха за детей и одновременно надежды на защиту.
Также родители детей-диабетиков обратились к Минздраву Казахстана с рядом просьб, требований и предложений на пресс-конференции. Вот основные из них:
вернуть сахарный диабет в перечень социально значимых заболеваний;
обеспечить равный доступ к инсулину «Деглудек» всем пациентам по медицинским показаниям вне зависимости от возраста;
исключить из детского перечня препараты, не рекомендованные для детей международными стандартами;
провести независимый аудит деятельности НЦЭЛС;
обеспечить выполнение стандарта эндокринологической помощи;
вернуть в перечень жизненно необходимые препараты ГПП-1 (эти препараты считаются эффективными средствами для контроля уровня сахара, веса и снижения сердечно-сосудистых рисков).
Фото Александра Филимонова