В Алматы прошла встреча представителей СМИ с узкими медицинскими специалистами, посвященная обсуждению проблем диагностики и лечения такого, казалось бы, редкого, но очень опасного заболевания, как системная красная волчанка, или СКВ.
СКВ — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает атаковать собственные ткани и органы. Эта болезнь часто остается незамеченной и приводит к серьезным осложнениям здоровья. По официальным данным, в нашей стране в 2024 году количество пациентов с диагнозом СКВ составило 6365 человек. Из них более 90 процентов женщин репродуктивного возраста, что связано с влиянием половых гормонов на иммунный ответ. Системная красная волчанка — социально значимое заболевание, так как часто приводит к инвалидности и утрате трудоспособности. СКВ относится к числу особо опасных и угрожающих жизни заболеваний и требует комплексного подхода к диагностике и лечению с обязательным участием специалистов различных медицинских профилей: ревматологов, нефрологов, кардиологов, неврологов и других.
Это действительно важная тема, потому уместным стал паблик-ток, нацеленный на повышение осведомленности общества о системной красной волчанке. Заболевание сложно диагностировать, поскольку его симптомы могут быть похожи на другие болезни. Но среди основных из них врачи называют: повышение температуры тела, сопровождающееся лихорадкой; постоянную усталость; снижение работоспособности; изменение веса; мышечные и суставные боли; боли в груди на вдохе. Визуальным признаком заболевания является «бабочка» на лице в виде красной сыпи.
Рассказали об этом приглашенные на встречу эксперты в области медицины: Галымжан Тогизбаев — главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК; Кайрат Кабулбаев — д.м.н., председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов»; Асылжан Баев — к.м.н., врач-дерматолог, а также Жанна Базарова — руководитель пациентской организации Lupus Kazakhstan, оказавшаяся одной из пострадавших от заболевания.
— Чаще всего люди думают, что высыпания на коже лица являются лишь результатом стресса или аллергической реакции, а это признаки того, что надо обращаться к врачу. В первую очередь, к педиатру, который затем направит к узкому специалисту, — отметил Галымжан Тогизбаев. — Казахстан — одна из немногих стран, которые берут на себя обязательство по диагностике и лечению пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе и СКВ, за государственный счет. Кроме того, для улучшения ситуации в РК внедряются международные стандарты диагностики, расширяется сеть ревматологических центров, проводятся тренинги для врачей первичного звена, а также усиливается просветительская работа среди населения.
Как выяснилось, ревматологов в Казахстане не хватает, но если десять лет назад их было всего 78, то сегодня уже 310, а необходимо на данный момент 500. При лечении СКВ, когда при запущенных случаях происходит глубокие поражение кожи, почек и репродуктивной системы, часто становится необходимым и вмешательство других экспертов в области здоровья — дерматологов, нефрологов и гинекологов.
Асылжан Баев, врач-дерматолог, обратил внимание на то, что многие часто вместо обращения к врачу идут за помощью к косметологу, усугубляя течение болезни:
— Ни в коем случае нельзя обращаться к косметологу, не зная о причине высыпаний на лице! Конкретные симптомы волчанки с точки зрения кожных проявлений могут включать: высыпания на лице в виде «крыльев бабочки», распространяющиеся на щеки и переносицу. Эта сыпь обостряется при попадании на нее солнечных лучей. Сопровождается заболевание выпадением волос, болезненными изъязвлениями слизистой оболочки ротовой полости, сухостью кожи пальцев, стоп и кистей, изменением цвета конечностей при воздействии холода или при психологических потрясениях. При наблюдении подобных симптомов необходимо незамедлительно обратиться к терапевту, который затем направит и к другим специалистам.
Почки также могут оказаться пораженными, если вовремя не поставить диагноз.
— Из-за поражения почек более 20 процентов пациентов с СКВ утрачивают трудоспособность, получая инвалидность, — отметил врач-нефролог Кайрат Кабулбаев. — Часто пациенты с СКВ обращаются к нефрологу с нефротическим синдромом, когда происходит поражение почек, что может сопровождаться отеками, повышенным содержанием белка и эритроцитов в моче. СКВ может спровоцировать и такое заболевание, как волчаночный нефрит (люпус-нефрит).
Согласно мировой статистике, люпус-нефрит различной степени тяжести развивается почти у 50 процентов пациентов с системной красной волчанкой. В тяжелых и запущенных случаях он может привести к почечной недостаточности. В особо тяжелых формах поражение почек бывает настолько выраженным, что пациентам может потребоваться проведение гемодиализа или пересадка почки.
Во многом прогрессирующее течение СКВ усугубляется тем, что пациенты часто не знают, к каким специалистам обращаться, где найти достоверную информацию или получить необходимую психологическую поддержку. В таких ситуациях важную роль начинают играть сами пациенты, объединившиеся в пациентские организации. Они становятся связующим звеном между системой здравоохранения и людьми, столкнувшимися с заболеванием. В Казахстане такую роль выполняет сообщество Lupus Kazakhstan, объединившее в настоящий момент более 5000 человек. Организацию возглавляет Жанна Базарова, которой пришлось пройти тяжелый путь лечения и профилактики заболевания, чтобы вернуться к полноценной жизни.
— Сегодня системная красная волчанка для меня — это состояние и образ жизни, а идея возникновения фонда началась с диагностики и понимания, что надо что-то делать, чтобы спасти прежде всего саму себя, — поделилась на встрече Жанна Базарова. — А до этого я долго ходила по целителям, лечилась методами, предложенными в интернете, что усугубило мое самочувствие. И только когда я обратилась к специалистам, лечение стало давать результаты. Но я еще долго не могла снять с себя закрытую одежду. Мне ампутировали пальцы на руке и ступнях, понадобилась мне и помощь психолога.
Сегодня Жанна сама протягивает руку помощи пострадавшим от заболевания, поддерживает прямую связь с узкими медицинскими специалистами. В период обострения жары и попадания солнечных лучей на открытые участки тела СКВ может проявиться названными симптомами на лице. Будьте внимательны к себе и своему здоровью!