В Казахстане стартовала информационная кампания #ЭтоНеАллергия, направленная на повышение осведомленности общества о наследственном ангионевротическом отеке — редком, но опасном заболевании.
В рамках кампании в Алматы состоялся закрытый показ документального фильма о людях, живущих с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) — редким генетическим заболеванием, сопровождающимся болезненными отеками различных отделов тела и лица. Медикаменты не помогут, пока не будет выставлен правильный диагноз. Прием необходимых препаратов возвращает пациентов к нормальной жизни, повышает ее качество. В центре документального фильма — история матери и сына, которые долгое время страдают от отеков разных частей тела. Годами они безуспешно лечились от аллергии. Кроме того, от таких же симптомов страдали отец и дед героини, другие старшие родственники, которых неэффективно пытались лечить от аллергии и других заболеваний. Болезнь влияет на качество повседневной жизни пациентов: частые приступы затрудняют возможность нормально работать, учиться, ограничивают возможность свободно передвигаться и покидать свой дом, потому что приступ может возникнуть в любой момент.
В фильме рассказывается о том, как верно поставленный диагноз НАО позволил начать медикаментозную терапию, а инновационный препарат, ставший доступным в 2023 году, кардинально изменил качество жизни семьи. Благодаря новой терапии заметно снизились частота и количество отеков, пациенты могут самостоятельно купировать приступы, а следовательно, имеют возможность начать жить обычной жизнью и даже путешествовать.
На закрытый показ журналист Ботагоз Сейдахметова пригласила представителей СМИ и блогеров, чтобы донести информацию о НАО до большего количества людей.
По данным международных организаций по изучению наследственного ангионевротического отека, до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отеках (отеках гортани) мог достигать 25-30 процентов, в основном из-за асфиксии. С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, а в странах с доступной терапией она приближается практически к нулю.
Перед показом выступила руководитель Республиканского аллергологического центра врач-аллерголог Арай Батырбаева. Она представила актуальные данные о распространенности заболевания:
НАО зарегистрирован в 56 странах мира.
Сегодня в РК диагноз подтвержден у 94 пациентов, они состоят на учете (по международным прогнозам, в РК около 400 людей с НАО).
С 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020 году.
Создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО.
Функционирует пациентская организация.
Налажено сотрудничество с международными объединениями НАО.
Арай Батырбаева предупредила о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке. Это может привести к неверному лечению и опасным последствиям, ведь введение гормонов и антигистаминных препаратов при НАО не поможет. Лабораторно диагноз подтверждается в Турции. «Наследственный ангионевротический отек — это серьезное состояние, требующее точного диагноза и адекватного лечения. Современные препараты позволяют пациентам вести полноценную жизнь», — отметила эксперт.