В Алматы презентовали выпуск уникальной детской сказочной повести. Книга раскрывает особенности жизни детей с редким наследственным заболеванием гемофилией.
Все равны
Презентация состоялась 23 января в Республиканской детской библиотеке имени С. Бегалина. Книга издана Казахстанской ассоциацией инвалидов — больных гемофилией при поддержке партнеров. Сказочная повесть выпущена на казахском и русском языках и рекомендована для детей младшего и среднего школьного возраста, а также их родителей.
Сказочная повесть “Али и мир внутри” — это история мальчика с гемофилией, которая создана в целях привлечения внимания общественности к этому заболеванию. Через простые жизненные ситуации книга в популярной художественной форме рассказывает об особенностях жизни детей с этой болезнью. Увлекательная история поможет читателям получить представление о физической и социальной адаптации ребят с гемофилией. А также понять, что, несмотря на некоторые ограничения, связанные с болезнью, можно жить насыщенной жизнью, радуясь всему вокруг.
Книга о самом обычном мальчике по имени Али написана в приключенческом жанре. Однажды он отправился в необычное и захватывающее путешествие. Вместе со своими друзьями Лизой и Филом исследует загадочную и неведомую страну, полную тайн и сюрпризов. Над историей маленького Али и его друзей работала казахстанская писательница Ольга Огай.
“Передо мной стояла задача написать детскую книгу с увлекательным сюжетом о гемофилии и детях, живущих с таким диагнозом, простым языком. Источником вдохновения стали любимые с детства книги Астрид Линдгрен, Виктора Драгунского, Ирины Токмаковой и, конечно, Джоан Роулинг. Почти сразу был придуман главный герой — мальчик Али. При подготовке к работе я много читала, собирала информацию, беседовала с мамами детей, больных гемофилией. Али стал собирательным образом сотен мальчиков, которые живут с таким диагнозом. В книгу вошли многие факты и детали, которые раскрывают особенности поведения родителей, бабушек и дедушек таких детей, а также остального их окружения. Идея поместить Али внутрь его собственного тела и наглядно показать, что с ним происходит, тоже возникла практически сразу. Современные дети в большинстве своем визуалы, воспитанные на культуре масштабных фильмов и красочных мультфильмов. Мне хотелось, чтобы история Али увлекла их и пробудила фантазию и воображение. Чтобы каждый ребенок понимал, что любой человек независимо от его особенностей — это огромный и уникальный мир, достойный любви и уважения”, — поясняет Огай.
Книга с ответами
Приключенческая история про внутренний мир ребенка дополнена яркими иллюстрациями, которые выполнены в технике hand-drawn (цифровой рисунок, имитирующий ручную графику), и представляют собой синтез современных технологий и традиционной детской иллюстрации. Над ними работала казахстан
Книга получила поддержку казахстанской медицинской общественности в отзыве ведущего детского онколога и гематолога страны Лязат Манжуовой. По ее словам, в мире есть множество разных болезней. Некоторые встречаются редко, ими болеют немногие люди, поэтому их называют орфанными, или редкими, заболеваниями. Гемофилия — одна из таких.
Сейчас об этой патологии уже многое известно, найдено лечение, которое облегчает жизнь людям с этим заболеванием и позволяет им полноценно жить в социуме. Постоянно идет разработка новых методов, которые, возможно, в будущем позволят им полностью излечиться. Другой вопрос — насколько социум готов принять и понять проблемы таких людей? Какие вопросы возникают у детей, страдающих этой болезнью? Что они чувствуют? Какими страхами сопровождаются их жизнь и жизнь их семьи? Что происходит в организме человека, больного гемофилией?
“Пусть не на все, но на некоторые из этих важных вопросов есть ответы в книге “Али и мир внутри”. Эта увлекательная фантастическая история поможет не только понять механизмы возникновения болезни, но и объяснить, как с ней жить, почему так важно всю жизнь придерживаться правильного режима лечения. Эта детская и одновременно недетская книжка, думаю, будет полезна не только нашим маленьким пациентам, но и всем, кто их окружает: родителям, родственникам, друзьям, соседям, одноклассникам”, — отметила Манжуова.
Также важно, что в основе сюжета книги лежат реальные жизненные истории и инсайты родственников детей, страдающих гемофилией. По словам мамы маленького пациента Людмилы Шагабутдиновой, эта история очень хорошо помогает понять, что от настроя семьи и окружения зависит многое.
“История мальчика Али — это история моего сына и других детей с гемофилией. Это рассказ из моей жизни и жизни многих мам и бабушек. Важно отметить, что вместо жалости и страха такие сказки несут знания и задают ребятам правильный жизненный настрой. Гемофилия — это состояние организма, которое не делает ребенка с диагнозом хуже или лучше. Говоря словами героя книги Али, мы не можем убрать гемофилию из запечатанной ячейки ДНК. Но мы можем принять ее,
Непотерянное детство
Идея создания книги принадлежит биофармацевтической компании Takeda в Казахстане, которая в рамках корпоративной социальной ответственности реализовала этот проект в ответ на запрос Казахстанской ассоциации инвалидов — больных гемофилией.
“Развивая свою исследовательскую деятельность, компания продолжает искать новые подходы к лечению редких заболеваний. Благодаря развитию медицинской науки удалось достичь позитивной динамики показателей продолжительности жизни этих пациентов. Сегодня благодаря инновационной терапии пациенты с гемофилией могут жить полноценной жизнью, достигая вершин в любом виде деятельности, как и обычные люди. Но общество все еще недостаточно информировано о редких заболеваниях, поэтому проблемами социальной адаптации пациентов с гемофилией следует серьезно заниматься”, — подчеркнул Михаил Владимиров, генеральный директор представительства в Казахстане.
По его мнению, дети всегда нуждаются в поддержке общества, особенно если это дети с серьезным заболеванием. Доверительный диалог в обществе с донесением всей информации о проблеме помогает формировать правильный ответ на болезнь и дает пациентам надежду на полноценную жизнь. Этот вопрос особенно актуален для детей с диагнозом “гемофилия”, так как поддержка со стороны родителей и сверстников играет важную роль в их полноценном развитии.
Сегодня гемофилией страдают примерно 400 тысяч человек во всем мире, из которых 50-60 процентов имеют тяжелую форму заболевания. В Казахстане, по данным на 2023 год, проживают 1633 пациента с гемофилией, из них 1100 взрослых, 533 ребенка. История героя книги Али, который ведет активный образ жизни, несмотря на диагноз, подтверждает, что осведомленность позволяет детям и их родителям проживать полноценное детство, а их ровесникам — быть терпимыми и внимательными к людям вокруг. С этой точки зрения сказочная повесть “Али и мир внутри” будет способствовать формированию инклюзивной культуры. Книга поможет детям с гемофилией увидеть себя в литературе и почувствовать свою значимость в обществе, а также будет способствовать формированию толерантности.
Стоит отметить, что книга не подлежит коммерческой реализации. Она издана специальным тиражом на двух языках и передана казахстанской организации пациентов, страдающих гемофилией, для распространения среди ее членов, а также во всех районных детских библиотеках города Алматы.
Фото Ассоциации инвалидов — больных гемофилией